Hoe fijn het ook is als je aan de goede streep terecht komt na kanker, er is evengoed voor de meeste mensen een best rijtje met naweeën, waarvan sommige nooit meer over zullen gaan. De bekendste daarvan is waarschijnlijk wel de vermoeidheid. Ook ik hoorde dat dit iets was om rekening mee te houden, al werd dit dan in eerste instantie vooral in verband gebracht met het vermoeiende aspect van de behandeling zelf. Maandenlang zeer regelmatig naar het ziekenhuis, tijdens de bestralingen en chemokuren zelfs een periode dagelijks, gaat je niet in de koude kleren zitten. In een tijd waarin je fysiek behoorlijk wat te lijden hebt, is dit inderdaad een zware opgave en over het algemeen dus ook erg vermoeiend. Dit is echter niet de vermoeidheid waar (ex)patiënten het zo moeilijk mee hebben. De vermoeidheid die frustreert, overweldigend is en je nog jaren kan plagen is er eentje waarvan je je op voorhand helemaal geen voorstelling kunt maken. Het is een vermoeidheid die ik althans nog niet kende. Ook ik dacht: na een dag werken ben ik ook moe, wat kan mij gebeuren, dan doe ik gewoon wat harder mijn best en slaap ik een keertje een uurtje extra. Nooit had ik kunnen vermoeden dat ik in een soort permanent jetlag-achtig gevoel zou belanden, waarin ik meestal tegen negen uur 's avonds het gevoel al heb dat het na middernacht is. Soms heb ik dat gevoel om vier uur 's middags al, compleet met de vlekken voor de ogen en stemmen van anderen die gaan klinken als geluiden in de verte. Soms zit ik in een gesprek en weet ik wel hoe ik hieraan deel kan nemen, wat ik wil zeggen, maar ben ik simpelweg te moe om mijn mond open te doen en de gedachte in de juiste volgorde uit te spreken. Laat staan om te luisteren naar het antwoord. Als ik niet minstens vijf keer in de week voor half tien naar bed ga word ik letterlijk beroerd van het moe zijn. En dan heb ik het nog niet eens over de vergeetachtigheid en het zoeken naar woorden en namen, met name aan het einde van de middag. Nu ben ik niet iemand die zich hier zomaar bij neerlegt. Ik wil niet alleen weten wat het is en waar het vandaan komt, maar ook hoe ik er iets tegen kan doen, of hoe ik het in ieder geval beter kan maken. Ik heb hier echter maar weinig informatie over kunnen vinden. Het internet biedt aan de ene kant fora, waar ik sowieso al liever niet kom, met patiënten die vertellen wat hen allemaal mankeert. Die kant ken ik al en ik ben oprecht niet zo geïnteresseerd om te lezen hoeveel erger het ook nog kan zijn. Aan de andere kant is er wel iets aan informatie vanuit de medische hoek, maar die is veelal beschrijvend en legt geen enkel verband, laat staan dat ze met oplossingen of tips en trucs komt.
Des te blijer was ik met de vondst van het boek Your Brain after Chemo van Dan Silverman en Idelle Davidson. In dit boek gaan de auteurs uitgebreid in op de symptomen die mensen ervaren met name na behandelingen met chemo en komen zij daarnaast met een scala aan zaken waar je aan kunt denken om het voor jezelf beter te krijgen. Het is wel een boek om selectief doorheen te gaan en eruit te halen wat je zelf interessant vindt. Zo worden de eerste pakweg tachtig pagina's besteed aan een soort van bewijsvoering dat (ex)kankerpatiënten wel degelijk met cognitieve problemen te maken hebben na hun behandeling en dat dit niet iets is om af te doen als een fabeltje. Ze zijn daarbij wel uitermate voorzichtig met oorzaak-gevolg relaties die niet bewezen zijn. Zo spreken ze nadrukkelijk over vermoeidheid en cognitieve problemen na behandeling tegen kanker, niet over problemen door behandeling. Aangezien ik zelf dagelijks aan den lijve de problemen ondervind die ontstaan zijn na de behandeling heb ik deze ellenlange zogenaamde bewijsvoering niet nodig. Meer heb ik aan de tips en trucs die volgen. Het goede vind ik dat ze hierin heel uitgebreid zijn en verschillende terreinen bewandelen. Ik ben zelf niet zo van de medicatie, maar vond het op zich wel hartstikke interessant te lezen wat er allemaal mogelijk was op dat gebied. Bruikbaarder vond ik de hoofdstukken over voedingssupplementen en hoe om te gaan met een slecht werkend korte termijn geheugen. Al zaten hier ook wel weer heel veel open deuren bij, zoals eet gezond, rust voldoende etc. Hoewel ik het een interessant en bruikbaar boek vond, was ik aan het eind toch nog ietwat teleurgesteld. Ik had maar heel beperkt antwoord gekregen op mijn vragen waar de vermoeidheid nu echt vandaan komt, hoe dit werkt in je lichaam en wat er nu eigenlijk precies gebeurt in je hersenen bij een behandeling met chemo. Waarschijnlijk is er nog heel wat onderzoek nodig om antwoord te kunnen geven op deze vragen. Tot die tijd is Your Brain after Chemo een heel geschikt boek, één van de weinige die het onderwerp überhaupt aandurft en dat is zeker te prijzen.
