Dokter Bibber

Een hoog opgeleide versie van dokter Bibber, dat was waar ik aan dacht als ik aan een chirurg dacht. Chirurgen waren mensen die je open maakten, met minutieuze precisie repareerden wat er te repareren viel, en je vervolgens weer dichtmaakten. Volgens het dokter Bibber principe: je raakt alleen dat aan wat je aan moet raken. Maak je iets anders stuk dan ben je af.
Hoezeer dokters wellicht ook gecharmeerd zouden zijn van deze ietwat naïeve verwachting, veel met de realiteit blijkt het niet te maken te hebben. Zeker niet als het om kanker gaat. Op het moment dat de diagnose kanker gesteld werd, verdween deze eigenlijk ook net zo snel weer uit beeld. De kanker was voor de specialisten, ik mocht me bezig gaan houden met alles daarom heen. Overal op tijd komen, arm uitsteken als er geprikt moest worden, broek uit, broek weer aan, en nog eens uit. Het was luisteren en opvolgen al ging dat opvolgen me duidelijk beter af dan het luisteren.
‘De kans is groot dat u de zenuwen van uw blaas niet meer gaat voelen na de operatie’, werd er tegen me gezegd na een inwendig onderzoek. Ik dacht toen dat de dokter tijdelijk bedoelde, waarschijnlijk omdat me dat wel logisch leek. Als alles zo overhoop gehaald wordt dan is het logisch dat je daar een tijdje last van hebt. Dat snapte ik wel. Volgens Jeroen is er wel degelijk gezegd dat dit permanent kon zijn of zou zijn. Ik weet het echt niet meer.

Ik ben geen dokter en had ook nog weinig te maken gehad met ingrepen, dus ik had bij talloze zaken nog nooit stilgestaan. Zo bleek het dus onmogelijk om de tumor te verwijderen zonder daar verder iets bij te beschadigen. Mijn gedachtes over operaties waren nooit zo plastisch. Als iemand me vertelde dat hij ergens aan geopereerd was dan had ik daar geen stap voor stap voorstelling bij. Natuurlijk heb ik weleens naar operatiebeelden gekeken in ziekenhuisprogramma’s, maar ernaar kijken en werkelijk beseffen wat daar gebeurt, daar zit nog een behoorlijk stuk tussen. Het was ook pas na mijn operatie dat ik daar bewust over na ging denken. Toen pas zag ik in de etalage van The New English Bookstore in de Leidsestraat twee posters hangen van het menselijk lichaam, posters die er aan de kleuren te zien al enige tijd moesten hangen. Op de één stonden organen, op de ander zenuwbanen. Maanden na de operatie probeerde ik me, terwijl ik voor die etalage stond, voor te stellen hoe dat in de praktijk over elkaar en door elkaar moest zitten. Dan is het wel te snappen dat er het een en ander aan zenuwen sneuvelt zodra je daar een mes in zet. Bij ieder onderdeel dat behandeld werd bij biologie (inderdaad, vroeger) over het menselijk lichaam zag je een andere doorsnede. Zodra het over geslachtsorganen ging zag je nergens darmen, of een blaas. Op de tekening waar de blaas wel op stond ontbraken weer bloedvaten en zenuwen. Nooit eerder had ik deze in mijn hoofd gecombineerd tot een geheel. Nooit eerder had ik mij proberen voor te stellen hoe dat zich allemaal in mijn eigen lichaam bevond. Of, inmiddels, niet meer bevond.

Nog voordat ik echt geopereerd werd, was me dus al verteld dat de kans groot was dat ik blaasproblemen zou houden. Als ik terugdenk aan die zomerse namiddag kan ik het echt niet meer terughalen. Het was eind juli 2009 en ik weet dat ik net voor het eerst in 25 jaar onder narcose was geweest. Ik voelde me vooral een beetje ongemakkelijk in dat grote ziekenhuisbed. Na het eerste onderzoek gewoon in de stoel bij de gynaecoloog was er zojuist een tweede onderzoek gedaan onder narcose. Dit was nodig om het stadium goed vast te kunnen stellen waarin de ziekte zich bevond. Net als velen met mij had ik scans en foto’s altijd hoog zitten wat betreft betrouwbaarheid en duidelijkheid, maar in de praktijk blijkt in dit geval simpelweg voelen nog steeds de beste methode. Bijgekomen voelde ik helemaal niets, behalve dan dat ik geen onderbroekje meer aan had. Ik had zelfs niet meer zo’n netachtig, rekbaar gevalletje aan die ze me van te voren aan hadden laten trekken. Ik vond het allemaal maar een beetje gênant, zeker toen ik ook nog eens in slaap viel in de uren na het onderzoek terwijl we op de uitslag wachtten. Ik voelde me per slot van rekening nog lang niet ziek. Sterker nog, ik was in jaren niet zo uitgerust geweest. Het was zoals het leek een heerlijke zomerdag, die we samen wegkeken vanaf de vijfde verdieping van het AMC. Het was totaal onwerkelijk. Aan het einde van de middag kwam de dokter pas uitsluitsel geven, nadat al zijn operaties van de dag erop zaten. Wat ik me vooral herinner van het gesprek met de dokter is dat hij zo ontspannen in de vensterbank zat en dat het gelige namiddaglicht hem een warme en vriendelijke gloed gaf. Hij vertelde dat ik geopereerd kon worden, iets waar ik eigenlijk al op gerekend had. Een operatie betekende goed nieuws, of in ieder geval het beste nieuws wat we nog konden krijgen. Deze dokter, die mij overigens daarna niet meer zou behandelen, gaf hoop. Terwijl hij nog doorpraatte was ik in gedachten al onderweg naar huis, of in ieder geval naar buiten, om misschien nog een paar stralen zon te vangen.

Your Brain after Chemo

Hoe fijn het ook is als je aan de goede streep terecht komt na kanker, er is evengoed voor de meeste mensen een best rijtje met naweeën, waarvan sommige nooit meer over zullen gaan. De bekendste daarvan is waarschijnlijk wel de vermoeidheid. Ook ik hoorde dat dit iets was om rekening mee te houden, al werd dit dan in eerste instantie vooral in verband gebracht met het vermoeiende aspect van de behandeling zelf. Maandenlang zeer regelmatig naar het ziekenhuis, tijdens de bestralingen en chemokuren zelfs een periode dagelijks, gaat je niet in de koude kleren zitten. In een tijd waarin je fysiek behoorlijk wat te lijden hebt, is dit inderdaad een zware opgave en over het algemeen dus ook erg vermoeiend. Dit is echter niet de vermoeidheid waar (ex)patiënten het zo moeilijk mee hebben. De vermoeidheid die frustreert, overweldigend is en je nog jaren kan plagen is er eentje waarvan je je op voorhand helemaal geen voorstelling kunt maken. Het is een vermoeidheid die ik althans nog niet kende. Ook ik dacht: na een dag werken ben ik ook moe, wat kan mij gebeuren, dan doe ik gewoon wat harder mijn best en slaap ik een keertje een uurtje extra. Nooit had ik kunnen vermoeden dat ik in een soort permanent jetlag-achtig gevoel zou belanden, waarin ik meestal tegen negen uur 's avonds het gevoel al heb dat het na middernacht is. Soms heb ik dat gevoel om vier uur 's middags al, compleet met de vlekken voor de ogen en stemmen van anderen die gaan klinken als geluiden in de verte. Soms zit ik in een gesprek en weet ik wel hoe ik hieraan deel kan nemen, wat ik wil zeggen, maar ben ik simpelweg te moe om mijn mond open te doen en de gedachte in de juiste volgorde uit te spreken. Laat staan om te luisteren naar het antwoord. Als ik niet minstens vijf keer in de week voor half tien naar bed ga word ik letterlijk beroerd van het moe zijn. En dan heb ik het nog niet eens over de vergeetachtigheid en het zoeken naar woorden en namen, met name aan het einde van de middag. Nu ben ik niet iemand die zich hier zomaar bij neerlegt. Ik wil niet alleen weten wat het is en waar het vandaan komt, maar ook hoe ik er iets tegen kan doen, of hoe ik het in ieder geval beter kan maken. Ik heb hier echter maar weinig informatie over kunnen vinden. Het internet biedt aan de ene kant fora, waar ik sowieso al liever niet kom, met patiënten die vertellen wat hen allemaal mankeert. Die kant ken ik al en ik ben oprecht niet zo geïnteresseerd om te lezen hoeveel erger het ook nog kan zijn. Aan de andere kant is er wel iets aan informatie vanuit de medische hoek, maar die is veelal beschrijvend en legt geen enkel verband, laat staan dat ze met oplossingen of tips en trucs komt.
Des te blijer was ik met de vondst van het boek Your Brain after Chemo van Dan Silverman en Idelle Davidson. In dit boek gaan de auteurs uitgebreid in op de symptomen die mensen ervaren met name na behandelingen met chemo en komen zij daarnaast met een scala aan zaken waar je aan kunt denken om het voor jezelf beter te krijgen. Het is wel een boek om selectief doorheen te gaan en eruit te halen wat je zelf interessant vindt. Zo worden de eerste pakweg tachtig pagina's besteed aan een soort van bewijsvoering dat (ex)kankerpatiënten wel degelijk met cognitieve problemen te maken hebben na hun behandeling en dat dit niet iets is om af te doen als een fabeltje. Ze zijn daarbij wel uitermate voorzichtig met oorzaak-gevolg relaties die niet bewezen zijn. Zo spreken ze nadrukkelijk over vermoeidheid en cognitieve problemen na behandeling tegen kanker, niet over problemen door behandeling. Aangezien ik zelf dagelijks aan den lijve de problemen ondervind die ontstaan zijn na de behandeling heb ik deze ellenlange zogenaamde bewijsvoering niet nodig. Meer heb ik aan de tips en trucs die volgen. Het goede vind ik dat ze hierin heel uitgebreid zijn en verschillende terreinen bewandelen. Ik ben zelf niet zo van de medicatie, maar vond het op zich wel hartstikke interessant te lezen wat er allemaal mogelijk was op dat gebied. Bruikbaarder vond ik de hoofdstukken over voedingssupplementen en hoe om te gaan met een slecht werkend korte termijn geheugen. Al zaten hier ook wel weer heel veel open deuren bij, zoals eet gezond, rust voldoende etc. Hoewel ik het een interessant en bruikbaar boek vond, was ik aan het eind toch nog ietwat teleurgesteld. Ik had maar heel beperkt antwoord gekregen op mijn vragen waar de vermoeidheid nu echt vandaan komt, hoe dit werkt in je lichaam en wat er nu eigenlijk precies gebeurt in je hersenen bij een behandeling met chemo. Waarschijnlijk is er nog heel wat onderzoek nodig om antwoord te kunnen geven op deze vragen. Tot die tijd is Your Brain after Chemo een heel geschikt boek, één van de weinige die het onderwerp überhaupt aandurft en dat is zeker te prijzen.

The Emperor of all Maladies

Vaak wordt de ziekte kanker gezien als een verschijnsel van deze tijd, als een logisch gevolg van onze ongezonde leefstijlen en leefomgevingen. Kanker bestaat echter al eeuwen, in geschriften uit het oude Egypte wordt van de ziekte al melding gemaakt. Toch is er nog steeds relatief weinig over bekend, zowel over de oorzaken als over de genezingsmogelijkheden tasten artsen en onderzoekers nog vaak in het duister. Zelfs op de vraag wat kanker nu eigenlijk is is nog niet echt een antwoord gegeven, niet op een leesbare manier voor leken tenminste. Hierin heeft de Amerikaanse dokter en schrijver Siddhartha Mukherjee in zijn The Emperor of all Maladies verandering proberen te brengen. In dit magistrale werk heeft hij geprobeerd een biografie te schrijven van kanker. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht naar wat de ziekte inhoudt, over de onderzoeken naar genezingsmogelijkheden, maar ook over het politieke klimaat wat niet alleen invloed heeft gehad op de acceptatie van de oorzaken, maar ook op de ziekte zelf en de patienten. Mukherjee heeft een geweldige pen, waarmee hij ingewikkelde processen begrijpelijk uitlegt en de juiste toon raakt wanneer hij schrijft over de mensen om wie het uiteindelijk gaat. Geen lichte kost dit boek, maar een must voor iedereen die echt geïnteresseerd is in de ziekte die ons allemaal het zij direct, het zij indirect eens zal raken. In het volgende filmpje vertelt Mukherjee over de totstandkoming van zijn boek, dat in het Engels al een tijdje in de boekhandel ligt en in februari in vertaling zal verschijnen.




Naschrift: bovenstaand artikel verscheen eerder op jesa blogt. The Emperor of all Maladies is inmiddels in Nederlandse vertaling verschenen onder de titel De Keizer aller Ziektes.

Twee jaar later

'Ha, nu kan ik ook eindelijk een boek schrijven', was één van mijn reacties op het nieuws dat ik kanker had. Het was op dat moment zwaar cynisch bedoeld, ik was geenszins van plan om op die manier naar buiten te gaan treden. Inmiddels, twee jaar later, heb ik evengoed een harde schijf vol met opgeschreven herinneringen van met name de roerige behandelperiode. Ik schreef niet om gelezen te worden, of om erkenning te krijgen. Ik schreef om grip te krijgen, om grip te houden. En omdat sommige gebeurtenissen ook te bizar zijn, om onverteld te laten.
Het is deze maand twee jaar geleden dat ik mijn laatste behandeling kreeg. Het is nu dus ongeveer twee jaar na kanker, de precieze datum dat ik het groene licht kreeg weet ik niet meer. Ik heb nooit moeite gedaan om mijlpalen in het hele behandelproces te onthouden. Ik wist meteen al dat ik nooit bepaalde dagen zou willen gaan herdenken. Zelfs de dag dat de dokter zei dat ik kon gaan herstellen en dat ze me voorlopig niet meer zou willen zien, zelfs die dag heb ik nergens geregistreerd. Daar bij stilstaan deed me over dramatisch aan. Ik zou herstellen, en verder gaan daar waar ik was gebleven. Op gegeven moment zou ik wel ergens de balans opmaken voor mezelf dacht ik, maar dat moment is nooit gekomen. Ik had verwacht dat er een duidelijkere scheidslijn zou zijn tussen ziek en gezond. De langdurige naweeën van de chemo en de bestraling zorgen er echter voor dat ziek zijn en beter zijn heel langzaam in elkaar overlopen. Het gewone leven neemt het beetje bij beetje weer over, er is geen duidelijk omslagpunt geweest. Vaak zie ik pas wanneer ik mijn doen en laten vergelijk met een maand of langer geleden dat ik weer wat energieker ben geworden. Dat er weer een beetje meer 'normaal' is. Hoever ik daar nu in ben en waar de eindstreep is, daar heb ik nog steeds geen idee van. De balans opmaken richting mijn omgeving is eveneens een kansloze missie. In de eerste plaats omdat er sowieso veel gebeurd zou zijn in twee jaar tijd. Ouders worden ouder, neefjes en nichtjes worden geboren, vrienden veranderen van baan. Daarbij heeft de kanker niet alleen mij geraakt, maar heeft het mijn omgeving ook veranderd. Het is niet alleen onderdeel van mijn leven geworden en van dat van Jeroen. Het heeft ook een plek gekregen in het leven van onze ouders, familie, vrienden, collega's en zelfs kennissen. Ik kan me niet spiegelen aan hen om te zien wat er veranderd is, zij zijn mee veranderd. Ik kan mezelf niet meer voorstellen zonder de kanker, ook al is deze nu niet meer aanwezig. Het is zoals het is.
Ik heb niet de ambitie om voor, over of zelfs namens alle kankerpatienten te schrijven. Ik schrijf alleen over mijn eigen ervaringen, en over de zoektocht naar de plek die het nu inneemt in mijn leven. Wie mee wil lezen is welkom. Wie niet, ook goed.